Približne 15% svetovej populácie – čiže viac než jedna miliarda ľudí – žije s nejakou formou zdravotného postihnutia. Marta Ondrišejeová je matkou ťažko zdravotne postihnutého syna. V júli v roku 2018 založila centrum Naša Chalúpka, ktorého poslaním je podporovať ľudí so zdravotným postihnutím v tom, aby v čo najväčšej miere využívali možnosť žiť bežným a nezávislým spôsobom života, o ktorom môžu sami rozhodovať. S Martou sme sa rozprávali o práci, inakosti, no aj o problémoch zdravotne znevýhodnených ľudí na Slovensku.
Priblížte nám centrum Naša Chalúpka.
Hlavným cieľom je zabezpečiť starostlivosť a kvalitné odborné služby pre deti a mladých dospelých, kde aspoň na 40 hodín týždenne odbremeníme od starostlivosti rodičov, ktorí sa starajú o svoje dieťa so znevýhodnením nepretržite 24 hodín denne. Snažíme sa poskytovať kvalitné služby, vytvoriť im pohodlie, dôstojné podmienky, aby počas pobytu v zariadení prežívali krásne chvíle plné radosti, pohody a chceme ich podporovať na ceste k čo najväčšej samostatnosti. Verím, že sa nám to darí. Vidím, že naši klienti prichádzajú šťastní a rodičia hovoria, že sa už cez víkend pýtajú, kedy môžu prísť znovu do Chalúpky.
Sama máte ťažko postihnutého syna a pomáhate pritom druhým. Preto vznikla celá táto myšlienka?
Chcela som, aby moje ťažko postihnuté dieťa mohlo ostať žiť s nami v rodine a nebolo vyčleňované z dostupných služieb v spoločnosti. Chcela som, aby viedlo dôstojný a kvalitný život. Stále na Slovensku však platí stigma, kedy máme pocit, že takýchto ľudí treba umiestniť do služieb a nezaujímať sa, čo ma mrzí. V našom centre to tak nie je. Fungujeme ako silná komunita a dbáme na to, aby aj mimo tejto našej bubliny boli naši klienti čo najsamostatnejší.
Ako ste začínali? Viem, že to nebolo jednoduché.
Nemali sme ani priestory, s čím nám pomohlo mesto. Kompletná rekonštrukcia miestností bola náročná, ale výsledkom sú priestory, ktoré našim klientom poskytnú potrebný štandard na všestranný rozvoj a zlepšenie kvality ich života. Všetko sme si vybudovali svojpomocne. Samozrejme, dodnes nám dopomáhajú rôzne granty, o ktoré však žiadame sami a stojí nás to veľa práce.
Aké je to byť zdravotne postihnutým človekom na Slovensku?
Mám ťažko postihnutého syna a neviem si predstaviť, že by som bola matka samoživiteľka. Okrem toho, že dostávate od štátu smiešne peniaze, človek nemá nárok ani na asistenta. Ako veľmi by pomohlo, keby mali rodičia asistenciu. Staráte sa o takéhoto človeka 24 hodín denne, dostávate málo peňazí a pýtate sa, z čoho máte žiť. Ako veľmi by pomohlo, keby všetci dostávali pomocného asistenta a mohli chodiť do práce. Štát má veľké medzery v pomoci zdravotne postihnutým a oproti Česku a iným krajinám máme čo doháňať.
Predstavujem si situáciu, že mám takéto dieťa, vychovávam ho sama a zomriem. Čo by s ním bolo?
Práve o to ide. My sa snažíme urobiť všetko preto, ak by sa niečo stalo, aby náš syn bol zabezpečený, no na to sú potrebné financie. Ak si predstavíme, že niektorí zdravotne postihnutí dostávajú 180 eur mesačne od štátu, neviem, ako by prežili a ako prežívajú teraz. Je to smutné a štát má veľké rezervy v starostlivosti o zdravotne postihnutých.
Vo vašej neziskovej organizácií máte klientov rôznych vekových skupín. Nie sú delení, fungujú spoločne. Ako spolu vychádzajú?
Snažíme sa fungovať všetci spolu a vzájomne si pomáhame. Silnejší často pomáhajú slabším pri prenášaní a tlačení invalidného vozíka. Taktiež, ak si niekto mladší nevie dať rady s niečím, starší mu rád pomôže.
Ako vyzerá bežný deň vo vašom centre?
Okolo siedmej hodiny ráno chodia prví klienti. Cez deň hráme rôzne hry, vzdelávame sa, cvičíme, spoločne niečo tvoríme. Každý deň je niečím iný. Aj keď sú všetci spoločne a neexistujú u nás skupiny, ku každému pristupujeme individuálne, pretože každý z nich má iné potreby a iné diagnózy. Končíme približne o tretej hodine popoludní. Ak by nebola pandémia, chodíme na rôzne výlety aj s rodičmi, prípadne aj bez nich.
Ste špecifickí aj tým, že u vás praktizujete ergoterapiu.
Ergoterapia znamená v praxi odpútať pozornosť klienta s mentálnym postihnutím od seba samého a jeho ochorenia, udržať dobrú duševnú pohodu a nadviazať vzťahy v rámci kolektívu. Všetko je o tvorivosti a o tom, že aj zdravotne postihnutý človek sa musí vyvíjať a motivovať. Vyrábame rôzne predmety, ktoré neskôr predávame. Nepáči sa mi prístup niektorých, kedy takýmto ľuďom poskytneme len základnú starostlivosť a hýčkanie v bavlnke. Všetci sa chceme rozvíjať a cítiť sa prospešní, inak to nie je ani v tomto prípade.
Ľudia so zdravotným postihnutím sú veľakrát stavaní na okraj záujmu nielen kompetentných, ale i celej spoločnosti. Ako ich vnímajú ľudia na Slovensku?
Ľudia so zdravotným postihnutím nepotrebujú ľútosť, ale cítiť sa užitoční. Mám pocit, že na Slovensku platí ešte stále stigma toho, že ich nevnímame rovnocenne. Inakosť nevnímame pozitívne, čo ma úprimne veľmi mrzí. Ľudia so zdravotným postihnutím majú byť rovnocennou súčasťou spoločnosti.
Niekto možno ani nemá predsudky, ale jednoducho nevie, ako sa správať. Čo by ste ľuďom poradili?
Ako som už spomínala, takíto ľudia nepotrebujú ľútosť. Rozprávajte sa s nimi ako so seberovnými, nie s deťmi. Neľutujte ich a už vôbec ich nepoučujte. Ak sa správate strojene, rýchlo to odhalia. Nič nehrajte, buďte prirodzený.
Existuje niečo, čo sa môžu ľudia naučiť od zdravotne postihnutých?
Každý z týchto ľudí je jedinečný a iný, no pritom je každý rovnaký. Myslím, že si viac vážia maličkosti a ak sa im niečo podarí, vedia sa z toho tešiť naozaj veľmi dlho. Taktiež sú veľmi dobroprajní a žijú veľmi radi s komunitou. Bariéry sú pre nich výzvou prekonať samého seba, preto vedia byť veľmi motivovaní. To som odpozorovala ja za niekoľko rokov.
Máte aj nejaké vízie do budúcna?
Veľmi by sme chceli založiť podporované bývanie, no to je tiež beh na dlhú trať. Som však optimista a verím, že by sa to raz mohlo podariť.
Poznámka autorky: Ďakujem za rozhovor aj spoluzakladateľovi centra, Jozefovi Ondrišejovi.
Radovan Števula
Katarína Janíčková